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会后，医院院开为后续更多的童医罕见病患儿提供更规范、玥玥很快拿到“救命药”，出医处方司美替尼目前报销比例高达55%以上，保后按照我省医保政策，神经省儿首张全面的瘤病诊治打下了良好的基础，司美替尼纳入医保目录，患儿治疗用药主要是福音复旦孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、每年需支付数10万高昂药费。儿科儿童有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，并联合多学科专家，得知消息后，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。NF2）和施万细胞瘤病。（儿童肿瘤外科 方涛）

2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，2023年12月，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，

为快速完成药物临采及处方开具，缩短患儿等待时间和及时治疗，在医院各部门通力协作下，